Om os

Hjerteforeningens Hjerte- og lungetransplantationsklub er én af Hjerteforeningens 3 landsdækkende klubber foruden Børneklubben og Defibrillatorklubben. Klubben blev stiftet i 1991 og har aktuelt godt 350 medlemmer fordelt på ca. 250 husstande.

Vore medlemmer er hjerte-, lunge eller såkaldt bloktransplanterede samt nærmeste pårørende. Også ventelistepatienter til ditto og deres pårørende er ”kvalificerede” som medlemmer. Bloktransplantation er, hvor hjerte og begge lunger transplanteres i en og samme operation.

Det er en stor gave for livet at få et organ fra en donor, når der ikke er anden udvej.

Enkelte af vore medlemmer fejrer i disse år 34-året for transplantationen – eller foræringen, som man med rette kan kalde det.

I klubben har vi har et stort praktisk knowhow i at være og leve som transplanterede. Vi holder foredrag om hjerte- og lungetransplantation, afholder hyggestunder med plads til snak, afholder hvert år et stort medlemsseminar med bl.a. workshops og foredrag, en generalforsamling, og herudover mødes vi til et julearrangement, workshops samt andet bestyrelsen eller medlemmerne finder på.

Medlemssamværet bygger i høj grad på hjælp til selvhjælp, og for mange, især nytransplanterede, er klubben vejen til ny livskvalitet.

Sportslege

Som et særligt projekt deltager vi hvert andet år ved de Europæiske Sportslege for hjerte- og lungetransplanterede.
Vi har været med hver gang i de sidste 10 år, og ved de seneste lege i Finland var vi 21 transplanterede deltagere, og vandt intet mindre end 20 medaljer.

Læs mere om turene i vores medlemsblad Nova Vita.

I det hele taget har vi en flot medlemsdeltagelse i det, vi laver. Mere end 30 % af vore medlemmer møder f. eks. op til generalforsamlingen og årsmødet, og det er – i disse tider – et flot deltagerantal for en frivillig forening.

Nova Vita

Vi udgiver medlemsbladet Nova Vita (Nyt Liv) mindst 3 gange årligt. Vi driver webstedet her, er på instagram med hashtaget #hjertelungedk samt på Facebook med siden: Hjerteforeningens Hjerte- og Lungetransplantationsklub.

Aktiviteter

Vi har mange europæiske kontakter og er aktiv part i et mangeårigt nordisk samarbejde med transplantationsforeningerne i Norge, Sverige og Finland.

Ligeledes er vi meget aktive i European Heart & Lung Transplant Federation, EHLTF.
EHLTF arbejder bl.a. for fremme af alle interesser for de europæiske hjerte- og lungetransplanterede, og federationen afholder hvert andet år de tidligere omtalte europæiske sportslege med omkring 600 deltagere fra Europa samt Israel.

Hensigten med disse sportsarrangementer er først og fremmest at fremme donation af organer ved offentligt at demonstrere den livskvalitet, som kan opnås ved hjerte- og lungetransplantation. Endvidere æres donorerne og deres pårørende på forskellige måder. EHLTF er stifter og medlem af European Patients Alliance for Transplantation og er medlem af European Patient Forum.

I hverdagen har vi et meget nært og aktivt samarbejde med Hjerteforeningen, og vi samarbejder også med de andre danske patientforeninger, hvor transplanterede er medlemmer.

Organdonation

Vores klub har en indirekte del af æren for, at Dansk Center for Organdonation er blevet oprettet.
I stor frustration over de mange dødsfald på ventelisterne til transplantation blev vi i begyndelsen af 2006 opmærksomme på, at der herhjemme i perioden 2003 til 2005 var sket en næsten halvering i antallet af hjerte- og lungetransplantationer. Dette til trods for, at antallet af de donororganer, der var til rådighed, kun var faldet ganske let. En af årsagerne til dette store problem skyldtes såkaldte ”flaskehalse” i sundhedssystemet.

Med Hjerteforeningens mellemkomst lykkedes det at få politisk forståelse for og accept af dette problem, hvorpå folketinget besluttede at oprette Dansk Center for Organdonation.
Det er planen, at dette center skal medvirke til at afhjælpe problemerne, bl.a. i form af et udrykningshold, som kan støtte de lokale sygehuse ved organdonation. Også undervisning af relevante personalegrupper, mere støtte til de pårørende til organdonorer, samt til opsamling og deling af viden på området bliver en opgave for centeret.

I foråret 2008 deltog vi sammen med Transplantationsgruppen, Sundhedsstyrelsen og reklamebureauet Advise A/S i den 4 mio. kr. dyre landsdækkende organdonations kampagne ”Tag stilling nu”. Denne sikrede mere end 62.000 nye registrerede i Donorregisteret. I den anledning bakkede mange af vore medlemmer frivilligt op på kampagnedagen den 5. april 2008.

I foråret 2016 var vi med i den landsdækkende kampagne “Giv livet videre”, hvor 5 transplanterede stillede op med deres historie og krop for at udbrede kendskabet til organdonation, og startskuddet til den årlige nationale organdonationsdag blev affyret. En dag som klubben fejrer i de byer, hvor medlemmerne ønsker at stille op.

I 2018 markerede kampagnen “Giv Liv” –  en ny donorfolder kom på gaden, og de 15-17 årige nu selv kunne registrere deres ønsker. Nye kampagner er altid underopsejling og klubben vil naturligvis også være en del af markeringen der.

Alt arbejde i klubben foregår frivilligt og ulønnet.
Vil du vide mere om klubben, er du velkommen til at kontakte formanden eller et andet medlem af bestyrelsen.

Vedtægter: Læs klubbens vedtægter her

Bestyrelsens opgaver

• Vi sikrer gennemførelse af klubbens aktiviteter
• Vi samarbejder med tilsvarende klubber internationalt
• Vi deltager i skandinavisk klubsamarbejde
• Vi samarbejder med Rigshospitalet og Skejby Sygehus
• Vi samarbejder med Hjerteforeningen
• Vi samarbejder med andre transplantationsgrupper og støtter oplysningsindsatsen om organdonation
• Vi varetager andre opgaver i klubbens interesse
• Vi leder klubben og samler medlemmerne
• Vi styrer klubbens økonomi